皮肤如纸般的脆弱 缺少蛋白质脱皮量是正常人的

这位名为Melanie Bradley的34岁女子，身患一种罕见的病症——"bullous ichthyosis"，她的皮肤脆弱得如同纸张，每天脱皮的量竟是正常人的14倍，而这种病症的发病率仅为十万分之一。这种疾病的主要原因在于体内缺乏一种关键蛋白质，导致皮肤无法锁住水分。

Bradley描述道，她的皮肤脱落速度惊人，一夜之间的脱皮量便相当于正常人两周的脱皮量。她的身体就像被一层鱼鳞紧紧包裹，而且皮肤异常脆弱，轻轻一碰就会破损，这种情况让她的日常生活变得异常艰难。她家中常备着吸尘器，用以清理脱落的皮肤。

而更令人心痛的是，她21个月大的女儿Rebea也遗传了同样的病症，只有3岁的长子Daniel幸免于难。在怀上女儿的时候，医生曾告诉她有50%的可能性女儿不会被遗传。如今，她必须严格遵守日常护理规则，以确保自己和女儿的皮肤保持适当的水分。

这一罕见病症让Melanie Bradley和她的女儿Rebea面临巨大的挑战，但她们依然坚强面对。她们的故事充满了挑战与坚韧，也充满了母爱的温暖与力量。我们期待她们能够战胜病魔，过上健康快乐的生活。也让我们为她们的坚韧和勇气点赞，希望她们能够早日康复，继续勇敢地面对生活的种种挑战。