女孩患罕见成骨不全症骨头碎裂1000余次 原因竟是

印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维，在生命的初生阶段就被命运赋予了沉重的打击。从她出生大约20天开始，就被确诊患有成骨不全症。至今，她的骨头已经碎裂了超过一千次，身体的90%的骨骼都遭受了破坏。这位年仅18岁的少女并未向命运低头，她依然怀揣着对未来的美好憧憬。

帕维的日常生活如同一个巨大的挑战。她全身骨头脆弱，需要24小时的精心护理。尽管身体困境让她倍感失望，她拒绝将自己视为残疾人。她坦言：“我不想把自己称作残疾人，因为我希望事情会有所好转。我的大脑正常运转，但我却无法移动。我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母为我做了所有的事情，这感觉像是一场无尽的噩梦。”

在这个家中，帕维是六个孩子中的一员。她的母亲全天候照顾她，而帕维则努力保持独立的精神。她每天都要服用高剂量的止痛药，但她并不喜欢依赖母亲。“我想和同龄的女孩以及我的妹妹们一样拥有自由。”她说，“但我的身体却在囚禁着我。”

尽管面临巨大的困境，帕维的内心却充满了对未来的渴望和期待。她梦想成为一名银行经理，为自己的未来描绘了一幅美好的蓝图。她说：“我希望未来的生活能变得更好。我的父母教导我永不放弃。他们在我身上投入了大量的时间和精力。我必须与病魔抗争，因为他们会陪我一起战斗。我仍然在学校努力学习。”

这个勇敢的女孩以坚韧不拔的精神和无比的毅力，挑战着生命的极限。她的故事激励着我们，让我们明白即使面对再大的困难，只要有坚定的信念和不懈的努力，就一定能够战胜一切挑战，实现自己的梦想。