男孩皮肤如蟾蜍 揭男孩皮肤如蟾蜍原因是什么
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男孩皮肤如蟾蜍
4岁前,王创还是个健康的男孩,跟所有孩子一样爱玩好动,活泼开朗。用妈妈的话说,“本来好好的皮肤,开始瘙痒,挠了之后淌血,结痂,然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地,于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”,不知要经历多少岁月才能平复。
噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所,到宿迁市医院,再到南京多家医院,到上海。辗转多地,却一直效果不佳。两亩薄田,养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月,王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫,儿子患罕见病,女儿在读书,还有七十多岁的老人。
王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部,房间里的三个床位用帘子隔开,他的床位靠窗。窗外,是医院门口行色匆匆的身影,车水马龙,人来人往;窗内,是相依为命的母子俩,在漫漫求医路上苦苦挣扎。
12岁的年纪,病龄却已长达8年。多年来辗转各地,求医问药。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮肤活检,各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤,看不见血管,扎针变成一件极困难的事情,一次普通的抽血,他也会大哭。
来上海已久,他们只出过两次医院,其中一次还是空手而归,因为实在没钱。五十多个日日夜夜,母子俩就挤在医院一米多宽的病床上,一天三餐吃医院食堂,,一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说“这里的饭不够我们俩人吃,有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。”
男孩皮肤如蟾蜍 因患上罕见病Castleman病
“我们发现他嗜酸性细胞特别高,姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗,而是做了各项检查,排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因,包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等,”王创的主治医生余霞说道“通过对肿大的淋巴结进行活检,才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病,据我们所知,在国内甚至国际上都是没有报道过的。”
据医生介绍,像王创这样的病情,也许是全世界上第一例,却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。
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