早产男童罹患罕病:全身都是鱼鳞,5年后竟成了

奇闻趣事 2023-11-12 18:20www.198689.com奇闻趣事

在伊凡 (Evan Fasciano) 出生两天前,他的爸妈蒂蒂 (De De) 跟乔 (Joe) 得知他们的儿子患了罕见的遗传性疾病斑色鱼鳞癣。也因为斑色鱼鳞癣,伊凡早产9周,而且出生后还在医院住院数月。

因为斑色鱼鳞癣会让伊凡的皮肤角质层异常增厚,全身长出白色、坚硬、鱼鳞状的厚皮,伊凡看起来一点也不普通,现在5岁的他皮肤生长速度是正常速度的10倍,而且随时有感染、脱水跟晒伤的风险,更容易因为无法流汗而过热。

斑色鱼鳞癣目前没有治疗方法,蒂蒂跟乔当时只能尽可能学习所有有关斑色鱼鳞癣的知识。现在,他们则用自己的知识一边教导其他人,一边细心照顾伊凡。

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